Blog

Coeliakie of niet? Doe de zelftest!

Ik kan het me nog goed herinneren, de diagnose Coeliakie. Bij mij ging het een beetje anders dan normaal want ik was stiekem al gestopt met gluten eten (dit moet je dus eigenlijk nooit doen!). Er werd mij in september 2012 verteld dat ik geen gluten meer mocht eten. Liever gewoon nooit meer. Maar het labeltje Coeliakie werd er niet aan gehangen. De kans was zeer groot (zelfs 95%). Om het 100% zeker te weten dat ik het had moest ik gluten gaan eten. Maar voor mij, de arts, mijn mesoloog en mijn omgeving was het zeker.

Bijzonder eigenlijk dat ik al glutenvrij ging eten zonder me te laten testen (het was handig geweest als er een zelftest was geweest.. maar die heb ik puur op gevoel uitgevoerd). Het voelde beter namelijk. Maar waar had ik last van? Wat gebeurt er met me? Ik neem je graag even mee in mijn ‘verhaal’. Heb je vragen? Wil je iets weten of herken jij jezelf in ook maar één klein dingetje doe dan de testeven. Wist je dat er namelijk 170.000 mensen in Nederland zijn met Coeliakie maar dat er pas 30.000 weten dat ze het hebben?

Ik krijg bijna dagelijks de vraag waar ik last van heb als ik gluten binnenkrijg. De een vraagt het uit pure interesse in mij, de ander vraagt het omdat hij/zij zelf ook ergens last van heeft. De een kan niet zwanger worden, de ander is altijd opgeblazen, een derde persoon heeft de ziekte van hashimoto. In de wereld van Coeliakie is dus niks raar. Ik kijk nergens meer van op. Iedereen reageert anders op gluten en één ziektebeeld maken van Coeliakie is echt verdomde lastig.

Maar wat gebeurt er dan met mij? Nou bij mij is het total system failure. Alles gaat mis, ik blaas op, ik krijg buikgriep en na 3 weken zit ik pas weer op mijn oude energieniveau. Het rare is – als ik dit typ – dat het zoveel reacties zijn die achter elkaar komen. En dan zijn we er nog niet. Coeliakie is een auto-immuunziekte die er bij mij voor zorgt dat ik nog veel meer auto-immuunziektes heb! En één glutenfout triggert alles.

Iedereen reageert anders op gluten en één ziektebeeld maken van Coeliakie is echt verdomde lastig.

Ik heb namelijk ook vitiligo – dat zijn van die mega witte pigmentvlekken. Bij de meeste mensen zie je de vitiligoheel erg zitten. Super vervelend natuurlijk. Bij mij valt dit reuze mee omdat ik namelijk lekker bleek ben. Altijd al geweest en dat zal vast altijd zo blijven. Maar daar begon het mee. Vitiligo die met de jaren erger is geworden. Helaas pindakaas.  

Ook kan ik Psoriasis afvinken. Nu is het zo dat als ik al in tijden geen glutenfout (of melkfout) heb gehad ik ook geen psoriasis heb! Dat is toch een partijtje fijn. Maar je snapt dat zodra ik iets binnenkrijg ik overal jeuk en rode plekjes krijg.

Een van de meest gekke dingen vind ik nog steeds alopecia. Wat veel mensen niet van me weten is dat ik zo af en toe last heb van kale plekken op mijn hoofd. Ik heb best dik haar dus het valt niet echt op maar soms valt mijn haar uit, in plukken dat wel. Altijd gecentreerd in een plukje van 1cm bij 1cm. Nu komt mijn haar altijd terug als ik weer een tijdje glutenvrij ben. 

Coeliakie is eigenlijk een ziekte maar ik vind het meer een soort aandoening. Ziekte klinkt zo heftig. Tja, ik heb het nou eenmaal en de oplossing is geen gluten eten.

Als ik nu terugblik…

Als ik terugkijk op mijn leven springen er – sinds de diagnose Coeliakie – een aantal dingen uit. Ik had altijd gaatjes in mijn tanden! Altijd. Heb al verschillende wortelkanaalbehandelingen gehad, elke kies is al gevuld en heb nu twee kronen in mijn mond. Nu at ik echt niet veel snoep, dronk ik weinig frisdranken en poetste ik keurig altijd twee keer per dag mijn tanden. Grappige is, sinds ik glutenvrij eet heb ik nog maar 1 gaatje gehad! Ik heb het zelfs met mijn tandarts besproken en die zei ook dat mijn tanden op een wat vreemde manier slijten. Dat ligt dus aan Coeliakie.

Ik had vroeger altijd blessures. Peesontstekingen in mijn schouder, duim, enkel, knie. Altijd blessures. Ja, ik sportte 5 keer in de week maar lastig was het wel. Die blessures heb ik al in geen tijden meer gehad. Geen rare ontstekingen meer in mijn lichaam. 

Naast al mijn symptomen zijn er zoveel andere symptomen die je kan hebben omdat je niet tegen gluten kan. De reden dat ik – die van mij – allemaal deel is omdat er nog zo ontzettend veel mensen met klachten rondlopen die Coeliakie hebben. Als 1 op de 100 mensen Coeliakie heeft in Nederland, en rond de 30.000 mensen weten het nog maar… hoe slecht voelen die 140.000 mensen zich dan wel niet?

Ik heb een vrouw ontmoet die 8 jaar (!) lang geen kinderen kon krijgen. Ze probeerde alles van IXI tot IVF, you name it. Wat blijkt? De dame in kwestie heeft Coeliakie. Dat kan helaas je slijmvliezen aantasten – zowel die in je mond als die in je baarmoeder. Het hele vruchtje had nooit bij haar kunnen nestelen als ze gluten bleef eten. Bijzonder ook om dan te horen dat na volledig glutenvrij dieet van 9 maanden ze natuurlijk zwanger is geworden en nu 2 gezonde kinderen op de wereld heeft gezet!

Misschien herken jij jezelf helemaal niet in deze extreme verhalen? Ben jij bijvoorbeeld wel altijd opgezwollen na het eten? Of blijf je maar afvallen en snap je niet waarom? Heb je altijd ontstekingen in je lijf zitten? Heb je altijd gaten in je tanden maar ben je geen zoetekauw of drink je geen frisdranken? Het kunnen de meest gekke (en toch ook normale) dingen zijn waar je last van kan hebben omdat je Coeliakie hebt!

Herken jij jezelf in ook maar één stukje van dit verhaal? Dan is het wellicht een goed moment om de zelftest van Schär te doen. Schär is het grootste glutenvrije merk in Nederland en heeft een handige zelftest ontwikkeld. Uiteraard raden zowel zij als ik aan om naar je huisarts te gaan bij een vermoeden op Coeliakie!

Deze blog wordt mede mogelijk gemaakt door Schär.

Vorige post

Espresso pancake taart

Volgende post

Ik wil je graag iets vertellen...

Carlijn

Carlijn

Carlijn is een ervaringsdeskundige als het op overleven met een gluten- EN lactose-intolerantie aankomt.

Haar favoriete eten? Sushi, poké bowls en aardbeien!